Obeležitev mednarodnega dneva invalidov: poudarek na položaju mater z gluhoslepoto v zdravstveni obravnavi

S projektom, ki ga izvaja World Federation of the Deafblind – Svetovna federacija gluhoslepih, želijo opozoriti na pogosto spregledano in posebej ranljivo skupino – ženske z različnimi oblikami oviranosti ter njihovo zdravstveno obravnavo v vseh fazah materinstva.

World Federation of the Deafblind je v sodelovanju s Hrvaško zvezo gluhoslepih Dodir predstavila izsledke študije primera, s katero opozarja na ključne vidike sodelovanja zdravstvenih delavcev z materami z gluhoslepoto.

Udeleženke so izpostavile številne komunikacijske ovire, saj zdravstveni delavci pogosto ne poznajo jezika gluhoslepih. V pogovore z zdravstvenim osebjem niso bile ustrezno vključene, nihče se ni zanimal za njihovo psihično počutje po porodu, težave pa so se pojavljale tudi pri zagotavljanju primerne oskrbe na področju ženskega reproduktivnega zdravja. Pozitivno so ocenile primere, ko so se zdravstveni delavci naučili osnov taktilnega načina sporazumevanja – takrat so se počutile slišane, upoštevane in obravnavane kot osebe. Ustrezna komunikacija je bila ključna za vzpostavljanje občutka varnosti.

 

Svoje izkušnje materinstva so delile tudi naše uporabnice in potrdile, da ostaja največja težava prav komunikacija z zdravstvenimi delavci.

Zato je nujno razvijati jezik gluhoslepih ter krepiti skupnost, v kateri se ga učimo vsi. Le tako lahko omogočimo dostopnost storitev, uveljavljanje pravic ter zaščito človeškega dostojanstva. Neznanje jezika ne sme biti opravičilo za izključevanje mater iz pomembnih odločitev zdravstvenega osebja o njihovem zdravju in zdravju njihovih otrok.

Matere z gluhoslepoto so poudarile, kako ključni so podpora družine, partnerjev, prijateljev ter predvsem tolmačev za jezik gluhoslepih in osebna asistenca v vsakdanjem življenju. Le z ustrezno podporo lahko mama opravlja svojo vlogo in poskrbi za dobrobit svojih otrok.

Živeti z dvojno okvaro vida in sluha pomeni številne prilagoditve življenjskega prostora, da lahko mama ustrezno skrbi za svojega otroka. Tako mora biti vse doma vedno na istem mestu, otroci pa pogosto držijo starše za roke, da lahko ti zaznajo njihovo gibanje in varnost ter vedno vedo, kje se nahajajo. Pomembni so tudi tehnični pripomočki, npr. vibracijske naprave in drugo, ki opozorijo, ali otrok joka, je buden ali potrebuje pomoč.

 

Nobena izmed mater ni razmišljala o tem, da bi gluhoslepota predstavljala oviro za uresničevanje želje po materinstvu.

Ena izmed uporabnic je povedala:

»Nikoli nisem razmišljala o tem, da ne bi imela otrok. Danes živimo kot povsem običajna družina. S pomočjo osebne asistence lahko opravljam najbolj vsakdanja opravila. Ne gre za to, da ne zmorem – potrebujem le pomoč, da lahko delam to, kar želim.«

Ob mednarodnem dnevu invalidov želimo vsem materam z gluhoslepoto sporočiti naslednje: Biti mama je posebno poslanstvo. Biti mama z gluhoslepoto – to pa je dokaz, kako velika je ljubezen materinstva. Ljubezen presega vse meje mogočega.