Gluhoslepota je stoodstotna invalidnost in ne le telesna okvara.

Gluhoslepota

Gluhoslepota je samostojna invalidnost, ki izhaja iz resne hkratne okvare sluha in vida, pri kateri sta čuta prizadeta v tolikšni meri, da se med seboj ne moreta nadomestiti.

Gluhoslepota v različnem obsegu omejuje dejavnosti in polno udeležbo v družbi. To vpliva na družabno življenje, sporazumevanje, dostop do informacij, orientacijo ter sposobnost prostega in varnega gibanja.

Gluhoslepota je stoodstotna invalidnost in ne le telesna okvara. Ne pomeni le popolno hkratno slepoto in gluhoto, temveč vključuje različne kombinacije okvar sluha in vida.

osebe z

gluhoslepoto

 

V skupino oseb z gluhoslepoto sodijo osebe, ki imajo okvaro sluha in vida do tolikšne mere, da se okvarjena čutila med seboj ne morejo nadomestiti. Poleg gluhoslepote ima posameznik lahko še druge okvare in/ali bolezenska stanja.

Ljudje z gluhoslepoto se zanesljivo lahko opirajo le na čutila dotika, vonja in okusa. Pri nadomeščanju hkratne okvare vida in sluha tako postane posebej pomemben dotik. S pomočjo dotika se izvajajo številni načini sporazumevanja z osebo z gluhoslepoto. Dotik je tisti, ki omogoča najzanesljivejši prenos vseh informacij.

Oseba z gluhoslepoto potrebuje individualen, prilagojen strokovni pristop, zato da se lahko sporazumeva, je razumljena in se osebnostno razvija. Razumeti in biti razumljen je ena temeljnih potreb, ki jih ima človek kot družbeno bitje. Zaradi hkratne okvare vida in sluha oseba z gluhoslepoto v različnem obsegu potrebuje tudi spremstvo in osebno pomoč pri vključevanju v družbene aktivnosti.

Pri ljudeh z gluhoslepoto so prisotne različne

kombinacije okvare sluha in vida

gluhota in slepota

Oseba ne vidi in ne sliši. Komunikacija in zaznavanje okolice potekata izključno prek dotika, haptične komunikacije in taktilnih znakov.

Gluhota in slabovidnost

Oseba ne sliši, vendar ima preostanek vida, ki omogoča zaznavanje svetlobe, barv ali večjih oblik.

Naglušnost in slepota

Oseba ima omejen sluh, a ne vidi.

Naglušnost in slabovidnost

Oseba ima delno ohranjen sluh in vid, kar omogoča uporabo obeh čutov v omejenem obsegu.

Poleg hkratne okvare sluha in vida ima lahko posameznik še druge okvare ali bolezenska stanja.

Na gluhoslepoto vplivajo tudi številni

drugi pomembni dejavniki:

 

  • • čas nastanka okvare; 
  • • stopnja in narava vidne in slušne okvare;
  • • ali je prirojena, pridobljena ali starostna;
  • • ali je kombinirana z drugimi okvarami; 
  • • katera od okvar je primarna; 
  • • ali je okvara stabilna ali progresivna.

 

Prav zato govorimo o izjemni raznolikosti skupine ljudi z gluhoslepoto.

Nekateri najpomembnejši

sindromi in bolezni, ki povzročajo gluhoslepoto

SINDROM CHARGE

Sindrom CHARGE je kombinacija prirojenih simptomov, ki so jih opazili pri nekaterih otrocih in odraslih z gluhoslepoto: 

  • kolobom (vrzel v očesnem tkivu);
  • srčne napake;
  • atrezija nosnih odprtin (zoženje ali blokada nosnih prehodov, kar povzroča težave pri dihanju);
  • zaostalost/zaviranje rasti in razvoja;
  • genitalne okvare;
  • ušesne nepravilnosti in/ali izguba sluha.

CORNELIA DE LANGE

Cornelia de Lange je eden izmed vodilnih vzrokov gluhoslepote. Osebe s sindromom Cornelia de Lange doživljajo vrsto fizičnih, kognitivnih in zdravstvenih težav, od blagih do hudih. Med te lahko spadajo okvara sluha, okvara vida, počasna rast, intelektualna oviranost, značilne obrazne poteze, vedenje, podobno avtizmu, in manjša glava.
Vir: https://www.nationaldb.org/info-center/overview/causes/

USHERJEV SINDROM

Usherjev sindrom je redek dedni sindrom, ki povzroča hkratno okvaro vida in sluha, v nekaterih primerih pa tudi težave z ravnotežjem. 

Obstajajo trije glavni tipi Usherjevega sindroma – tip I, tip II in tip III.

USHERJEV SINDROM – TIP I

Otroci z Usherjevim sindromom tipa I se rodijo gluhi in imajo težave z ravnotežjem. Spremembe vida se razvijejo v zgodnjem otroštvu zaradi očesne bolezni retinitis pigmentosa. 

USHERJEV SINDROM – TIP II

Otroci z Usherjevim sindromom tipa II se rodijo z zmerno do hudo okvaro sluha, ki se običajno odkrije v prvih štirih letih. Navadno ne povzroča težav z ravnotežjem. Obstajajo dokazi, da se težave z vidom, povezane z vnetjem mrežnice (retinitis pigmentosa), pri Usherjevem sindromu tipa II pojavijo kasneje kot pri tipu I, vendar se razvijejo hitreje in agresivneje.

USHERJEV SINDROM – TIP III

Otroci z Usherjevim sindromom tipa III se rodijo z običajnim sluhom, vendar relativno hitro razvijejo progresivno okvaro sluha, ki ji pozneje sledi retinitis pigmentosa. 

Vir: Materialecentret. (2021). At være barn og ung med usher syndrom (Biti otrok ali mladostnik z Usherjevim sindromom). Danska: Materialecentret. 

RDEČKE

Rdečke so kritične, če se nosečnica okuži z virusom v prvih 16 oziroma 20 tednih nosečnosti, ko so oči in ušesa ploda še posebej izpostavljeni škodljivim učinkom. Zaradi tega lahko pride do gluhoslepote ob rojstvu. 

Vir: Materialecentret. (2019). Introduktion til døvblindhed (Uvod v gluhoslepoto). Danska: Materialecentret

 

MIKROCEFALIJA

Mikrocefalija je stanje, pri katerem je otrokova glava veliko manjša od pričakovane. Lahko je izolirano stanje ali pa se pojavi v kombinaciji z drugimi, večjimi prirojenimi okvarami. Znaki in simptomi, povezani z mikrocefalijo pri dojenčkih, so odvisni od resnosti stanja in vključujejo epileptične napade, razvojni zaostanek, intelektualno motnjo, težave z gibanjem in ravnotežjem, težave s hranjenjem ter izgubo vida in sluha.

Vir: https://www.nationaldb.org/info-center/overview/causes/

HIDROCEFALIJA

Hidrocefalija je stanje, pri katerem je primarna značilnost prekomerno kopičenje možganske tekočine, ki lahko povzroči potencialno škodljiv pritisk na možganska tkiva. Simptomi se razlikujejo glede na starost. V otroštvu vključujejo hitro povečanje obsega glave, bruhanje, odklon oči navzdol in epileptične napade (Satzer & Guillaume, 2016).

Vir: https://www.nationaldb.org/info-center/overview/causes/

CITOMEGALOVIRUS

Citomegalovirus je virusna okužba, ki pri odraslih poteka brez hudih posledic, pri otrocih, ki so bili v fetalni fazi izpostavljeni okužbi s tem virusom, pa se lahko v prvih letih življenja pojavijo psihomotorične težave, okvara sluha in vida. 

Vir: Materialecentret. (2019). Introduktion til døvblindhed (Uvod v gluhoslepoto). Danska: Materialecentret

poznamo različne

vrste gluhoslepote

Prirojena gluhoslepota

Prirojena gluhoslepota je prisotna od rojstva ali zgodnjega otroštva, ko se otrok še ni naučil govoriti in oblikovati predstav o svetu.


Osebe s prirojeno gluhoslepoto svet spoznavajo predvsem prek dotika, gibanja in telesnega stika.
Zanje so ključni zgodnja obravnava, specialna pedagogika in učenje haptične ter znakovne komunikacije, saj to omogoča razvoj jezika in samostojnosti.

Pridobljena gluhoslepota

Pridobljena gluhoslepota se pojavi kasneje v življenju – v otroštvu, mladosti ali odrasli dobi – kot posledica bolezni, poškodbe ali genetskih dejavnikov.

Oseba, ki je že razvila govor in zaznavne sposobnosti, se mora prilagoditi postopni ali nenadni izgubi vida in sluha.
Z ustrezno podporo, tehničnimi pripomočki in učenjem novih načinov komunikacije (npr. haptična ali taktilna) lahko ohranja visoko stopnjo samostojnosti.

Starostna gluhoslepota

Starostna gluhoslepota nastopi v poznejših letih življenja (po 65. letu), ko se zaradi naravnega staranja postopno slabšata vid in sluh.

Gre za najpogostejšo obliko gluhoslepote, ki lahko pomembno vpliva na družbeno vključenost, gibljivost in samostojnost starejših oseb.

S pravočasnim odkrivanjem, ustreznimi pripomočki, prilagoditvami v okolju ter podporo družine in strokovnjakov lahko starejši ohranijo aktivno in kakovostno življenje.

Potrebe oseb z

gluhoslepoto

Potrebe oseb z gluhoslepoto so individualne in specifične

Odvisne so od okvare posameznega čutila, njene jakosti, sposobnosti delovanja v okolju in od podpore družinskega okolja. Vsaka oseba z gluhoslepoto se povezuje, sporazumeva in doživlja svet drugače. Tako se tudi način podpore in sporazumevanja, ki ju posameznik potrebuje, razlikujeta od posameznika do posameznika.

Zaradi hkratne okvare vida in sluha oseba z gluhoslepoto v različnem obsegu potrebuje spremstvo in osebno pomoč pri vključevanju v družbene aktivnosti, z namenom, da lahko dostopa do drugih storitev in temeljnih pravic, kot so izobraževanje, zaposlitev, zdravstveno varstvo, kultura, rekreacija …

potreben je individualni, strokovni pristop obravnave

Vsaka oseba z gluhoslepoto potrebuje individualen, strokovni pristop, da se lahko sporazumeva, je razumljena in razume ter da se lahko osebno razvija. V vsakdanjem življenju potrebuje usposobljeno osebo, ki ji zna prenesti in pojasniti vse informacije iz okolja in tako posredovati v jezik in na način, ki ga oseba uporablja in je zanjo razumljiv.

Ljudje z gluhoslepoto se zanesljivo lahko opirajo le na čutila dotika, voha in okusa. Pri hkratni okvari vida in sluha postane posebej pomemben dotik. S pomočjo dotika se izvajajo številni načini sporazumevanja v jeziku gluhoslepih. Dotik je tisti, ki omogoča najzanesljivejši prenos vseh informacij.

Zaradi hkratne okvare vida in sluha oseba z gluhoslepoto v različnem obsegu potrebuje tudi spremstvo in osebno pomoč pri vključevanju v družbene aktivnosti. 

Pri ljudeh z gluhoslepoto so pomembni celostna strokovna obravnava, krepitev moči in opolnomočenje.

Način dela

Delo z ljudmi z gluhoslepoto in tolmačenje osebam z gluhoslepoto potekata izključno ena na ena, tako da en tolmač hkrati tolmači samo eni osebi z gluhoslepoto. Pri tolmačenju gluhoslepim uporabljamo prilagojene, specifične načine sporazumevanja, ki v glavnem temeljijo na dotiku. Ker pri individualnem delu z osebo z gluhoslepoto presežemo v osebni prostor posameznika, sta zelo pomembna pristop in odnos do osebe z gluhoslepoto, ki morata vselej temeljiti na medsebojnem zaupanju in spoštovanju.

V Združenju gluhoslepih Slovenije DLAN uporabljamo številne načine sporazumevanja, izmed katerih oseba z gluhoslepoto sama izbere zase najbolj primernega. Sporazumevanje z osebo z gluhoslepoto vselej temelji na individualnem pristopu.

Pristop in vzpostavitev osebnega stika

z osebo z gluhoslepoto

Ko želimo neposredno pristopiti k osebi z gluhoslepoto, se ji približamo postopoma. Glasno in spoštljivo jo nagovorimo, se predstavimo in se počasi približamo, vedno s prednje (čelne) strani. Tako hkrati preverimo, ali ima oseba ostanke sluha oziroma vida, ali lahko uporabljamo prilagojen govor, ali nas oseba zaznava z vidom in je še možno sporazumevanje prek gibov, kretenj ali v drugih prilagojenih načinih sporazumevanja. Sicer je naša naloga, da se na spoštljiv način dotaknemo njene roke ali ramena, dokler oseba z gluhoslepoto ne določi položaja naših rok. Predstavitev je vedno in v vsakem primeru nujna, tudi če se srečamo z osebo z gluhoslepoto ob dogovorjenem času in na dogovorjenem mestu. To se v primerih, ko se sogovornika dobro poznata, lahko odvija zelo hitro.

spremljanje

gluhoslepih

 

  • Da bi osebi z gluhoslepoto pomagali pri hoji, ji ponudimo svojo roko pod komolcem. Tako bo ohranila nadzor in se bo počutila varno.
  • Hodimo pol koraka pred njo, da bo lahko sledila našemu gibanju.
  • Prilagodimo hitrost hoje.
  • Ko pridemo do robnika ali stopnic, se ustavimo. Osebi z gluhoslepoto damo ustrezen znak za oviro, ki je pred nami. 
  • Bodimo pozorni na vse morebitne ovire na poti in poskrbimo za varnost.
  • Osebe z gluhoslepoto nikoli ne pustimo same, ne da bi ji povedali, da odhajamo in kdaj se vrnemo.

 

opisovanje

okolice

 

  • Pojasnite, kaj se dogaja ali kaj se bo zgodilo – to osebi pomaga, da aktivneje sodeluje v družbenih stikih in ostaja vključena v okolje.
  • V dani situaciji poskušajte prenesti osebi z gluhoslepoto čim več informacij iz okolja, ki jih sama ne zmore zaznati s sluhom ali vidom, ne le besede, ampak celotno okolje in dogajanje v njem. Poskušajte biti njene oči in ušesa.

 

ne pozabite

Oseba z gluhoslepoto morda potrebuje nekaj časa, da razume vaše namene in se ustrezno odzove. Morda je potrebno, da sporočilo večkrat ponovite.

Potrpežljivost, spoštovanje in pripravljenost izbrati ustrezen način sporazumevanja so naši največji zavezniki.

kako

lahko pomagam?

več